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您面临的 特别挑战
恭喜您!小生命的降临无疑是家庭中最兴奋和开心的时刻,不过对于宝宝的爸妈而言,面临挑战和承担新责任的时刻也到了。作为有先天性心脏缺陷宝宝的父母,对一些特别挑战和责任已经有所意识。
医生会告诉您宝宝患有哪种心脏缺陷,以及需要些什么特别治疗。这本小册子会帮助您了解心脏、肺部和血液是如何共同运作的,以及先天性心脏缺陷又会对它们有怎样的影响。
有先天性心脏缺陷的宝宝其肺部感染呼吸道合胞病 毒(或称RSV)的风险更大。1, 2 这本小册将为您解释为什么要特别注意不让宝宝感染RSV,并讨论如何才能够帮助宝宝远离RSV并降低它感染宝宝肺部的风险。

给身 体供氧
氧是身体正常机能必不可少的一部分。红细胞从肺部吸收氧并传输至身体的各个组织(及器官)。当红细胞中的氧饱和时,血液呈现出鲜红色。当氧被组织(和器官)带走时,血液就呈现出暗红色。血液最终再回到肺,以承载更多氧气。3
有"神奇泵"之称的心脏主导着整个血液循环。3
心脏大 血管
心脏分为四个腔室:右心房和左心房(统称为心房),以及肌肉更发达的左心室和右心室。此外,还有承载血液并将血液输送至心脏的大血管(动脉和静脉)。3
氧气的吸 收和输送
血液流经整个身体-将氧气输送至身体的各个组织和器官-再经静脉(腔静脉)重新回到心脏,并流入右心房。由于氧气含量低,血液带青紫色。当心脏舒张时,血液经心脏瓣膜流入至右心室。右心室收缩或者挤压,经肺动脉瓣将血液输送至肺动脉。血液循环至肺部,在此获取新鲜氧气,此时血液再次变为鲜红色。而后又经肺动脉回到左心房。再经心脏瓣膜流入左心室。左心室又将饱含氧气的血液经瓣膜输出至大动脉。大动脉将血液输送至身体的各个部位,又重新开始整个循环。(请见下一页)。3

先天性心 脏缺陷
约1% 的宝宝生来就有 心脏缺陷。其中有些心脏缺陷是遗传的,对于其它心脏缺陷,原因尚不明。4
先天性心脏缺陷或机能障碍,其部分原因是心脏发育异常。最常见的先天性心脏缺陷被称作"血循环缺陷",因它们对血液流经心脏的过程造成影响。5
心脏缺陷分为哪几种呢?
分为两种类型:紫绀型和非紫绀型。紫绀型心脏病以紫绀为临床症状。紫绀表现为:唇、齿龈和皮肤呈现青紫色。它是流至身体这些部位的血液供氧不足所致。非紫绀型心脏病的患者则无上述症状。5
部分患有先天性心脏缺陷的宝宝呼吸速度更快,且吃或睡时容易出汗。这些宝宝可能存在喂养问题,它们吃东西时容易出汗,与没有心脏缺陷的宝宝相比,可能体重增加得没那么快。5
有先天性心脏缺陷的宝宝可能因肺病感染病得很严重。2
先天性心脏 缺陷的治疗3
许多心脏缺陷都可以成功治愈,可根据心脏受影响的部位对症治疗。有些小孩其心脏缺陷对血液循环的影响小,则不需要治疗;而其他患病小孩则需要药物治疗或通过心导管插入术或手术纠正心脏缺陷。某些缺陷可逐步得以治愈,其它缺陷则不能马上治愈,而要等到小孩长大了。许多心脏缺陷通常是"无法治愈"的,但它们可以得到很好的控制,使得小孩身体机能正常。4
容易感染RSV 的高危宝宝
RSV意为呼吸道合胞病毒。某些宝宝被认为是感染RSV的高危人群。如早产儿和患有慢性肺病或中度到重度先天性心脏病的宝宝因感染RSV病重的风险更高。1, 2保护高危宝宝不受RSV感染可以降低宝宝得严重RSV传染病(可能需要住院治疗)的风险。2
您的宝 宝和RSV
由于宝宝的先天性心脏缺陷可能影响其血氧含量,因而尽可能确保宝宝肺部机能运作良好显得尤为重要。其中包括使宝宝远离呼吸道疾病或避免吸入呼吸道病菌,如RSV。什么 是RSV? 
RSV是婴幼儿和儿童早期非常常见的病原体。是宝宝出生第一年中引起细支气管炎和肺炎的最为常见的病因,几乎所有2至3岁的小孩都会感染RSV。1, 2, 6大部分小孩和成人中,RSV导致类似轻微感冒的症状,如鼻塞或流鼻涕、咳嗽、耳部感染(有时)、低烧和喉咙痛。2 但在某些"高危宝宝"中(见第8页),RSV可导致肺部感染。然后,这些宝宝可能病得很厉害,需要住院治疗。1, 2
了解以下事项非常重要:
- RSV是非常常见的病原体,它通过身体接触传播-如:与受感染者接触、亲吻或握手1, 7
- 病菌还可通过空气传播,如受感染者打喷嚏或咳嗽时1, 7
- RSV可在工作台面或用过的纸巾上存活几个小时1
- RSV感染在密集的住宅区和日托中心极为常见1, 7
- 人们可能不知觉就感染了这种病毒而又把它传给其他人
所以,您必须非常小心并采取措施让宝宝远离RSV。
RSV感染趋发于秋季到春季的温和气候条件,如加拿大;RSV发病季节可能因地方而不同。1 最好向医生咨询当地RSV的发病季节。
降低宝宝接触 RSV的几率
作为宝宝的父母,可以采用如下几种方法(在家里和家外)帮助降低RSV的感染风险。- 接触宝宝前,先用热水和肥皂或酒精性干洗手液洗手1
- 如果您感冒或发烧,要知道亲宝宝是会传播感染病毒的,不过可以轻轻抱一下宝宝,或抚摸它的头7
- 如果其它小孩感冒或发烧,尽量让您的宝宝远离他们,这也许很难,因为小孩子不会明白为什么不能接近宝宝,您可能需要为其它屋里的小孩设一个"专门的地方",就等于宝宝有了专门的地方。把彩色书和其它安静的活动安排在"专门的地方"
- 让有感冒症状或发烧的人远离宝宝
- 让宝宝远离人多的地方(尤其是日托中心、大家庭聚会,宝宝在这些地方经常被人抱或亲,其它地方还有如:购物中心)1, 7
- 不要在宝宝周围吸烟,禁止在家里吸烟1

如您的宝宝 染上了RSV
学会辨认您的宝宝是生病还是发烧。宝宝行为的变化,如:不愿进食或易怒,都可能是疾病的征兆。如果宝宝持续轻微感冒症状或症状加重、或发展为咳嗽、喘息(啸声)、呼吸加快、或呼吸困难,及时与医生联系。对于某些患有中度到重度先天性心脏病的宝宝,就算是轻微的RSV感染也应认真对待。如果宝宝感染了RSV,医生会告诉您是否有其它的事项需要注意。
通常,务必让宝宝处在温暖和舒适的环境。 记住:只有您最了解宝宝!
有任何疑问,向医生咨询。
参考文献:
1. 多伦多病童医院。关于儿童健康。关于呼吸道合胞病毒(RSV)的详情登录:http://www.aboutkidshealth.ca/Query.aspx?qt=Respiratory%20Syncytial%20Virus于2009年5月28日访问。
2. 加拿大肺病协会。疾病A-Z。呼吸道合胞病毒(RSV)。详情登录:http://www.lung.ca/diseases-maladies/a-z/rsv-vrs/index_e.php于2009年5月28日访问。
3. 多伦多病童医院。关于儿童健康。心脏病概况。详情登录:http://www.aboutkidshealth.ca/HeartConditions/An-Overview-of-the-Heart.aspx?articleID=6541&categoryID=HC-nh1-02于2009年8月6日访问。
4. 多伦多病童医院。关于儿童健康。先天性心脏缺陷的诊断。详情登录:http://www.aboutkidshealth.ca/PrinterFriendly.aspx?articleID=6482&categoryID=HC-nh2-04于2009年5月28日访问。
5. 多伦多病童医院。关于儿童健康。怀孕&宝宝,心脏问题。详情登录:http://www.aboutkidshealth.ca/Pregnancy/Heart-Problems.aspx?articleID=7642&categoryID=PG-nh2-09d于2009年5月28日访问。
6. 疾病控制和预防中心。呼吸道合胞病毒(RSV),感染和发生几率。详情登录:http://www.cdc.gov/rsv/about/infection.html于2009年5月28日访问。
7. 疾病控制和预防中心。RSV:最常被问到的问题。详情登录:http://www.cdc.gov/RSV/about/faq.html于2009年5月28日访问。



